הוא פשוט לא כמו כולנו. רובנו שומעים סיפור עצוב על מחלה אכזרית חשוכת מרפא, מצקצקים בלשוננו, נאנחים, שולחים מסרון עם תרומה של 10 שקלים, או אפילו משקיעים ושופכים על עצמנו דלי מלא קרח. ובזה זה נגמר. יש חיים. יש פרנסה לדאוג לה.
רועי פלג מגת רימון הוא אחר. שונה מרובנו. כפי שהוא מוביל כיום צעירים לקראת גיוס במרכז ההכנה שהקים, הוביל מסע תרומות על אופניים מחוף לחוף בארה"ב וזכה בתחרות ה"איירון-מן" הכמעט לא אנושית, הוא גם נרתם למשימה לסייע לחולי מחלת ה־ALS (מחלת ניוון השרירים). זאת בעקבות מייל מקרי שהתגלגל אליו במהלך הלימודים והפגיש אותו עם חולה במחלה.
בשבוע הבא יגיע מפעל חייו לשיא, כאשר ייצא לפועל המרוץ השישי להעלאת המודעות למחלה ולגיוס כספים להתמודדות איתה (על המחלה והמרוץ ־ ר' מסגרת). פלג עומד בראש האירוע, שזכה לשם "מרוץ החברים". רגע לפני שהלו"ז שלו הופך באמת בלתי אפשרי, ישבנו לשיחה שבה ניסה להסביר מה גורם לו לקום מהספה ולעשות לא רק למען עצמו.
"יש פתגם שאומר 'תן את המשימה הכי קשה לבן אדם הכי עמוס – והוא יידע איך לנהל את הזמן שלו נכון ועדיין להספיק לעשות את כל הדברים", הוא מסביר. "אני מתנדב כי אני יכול ורוצה. מעבר לכך, כל פעילות התנדבותית מעניקה לי כוחות ופרופורציות בחיים. יכולתי לבצר את עצמי בחומות אבל אני בעד ערבות הדדית".
בלי קצוות פרומים
הרגע המכונן בחייו של פלג, בן 31, נשוי ואב לבן, אירע עוד לפני שנולד. הרבה לפני שנולד. אמנון, דודו, נהרג אחרי כניסתה לתוקף של הפסקת האש במלחמת יום הכיפורים. בנו הבכור של רועי נקרא על שם הקצין שנפל, כשניסה לחלץ את מפקדו בעיצומו של הקרב הקשה והשנוי במחלוקת בעיר סואץ. "בחרתי לקרוא לבכורי על שם דודי, כי הסיפורים עליו ועל דמותו מדברים אליי מגיל צעיר", הוא מספר. "נפילתו של אמנון ז"ל היא אירוע מעצב בתולדות המשפחה שלי. היום אני מביא את החיילים שאני מכין לשירות לקברו לקראת יום הזיכרון. האובדן חרת אצלנו במשפחה את הנושא של עזרה לזולת, אהבת הארץ, התנדבות, לראות את האחר ולתת מעצמך. הערכים האלה שלובים בכל הבחירות שעשיתי בחיי".
כמו אביו ואחיו הגדולים, גם פלג התגייס לשירות קרבי ביחידת החילוץ של חיל האוויר (669), שעבורו ויתר על קריירה כשוער כדורגל בהפועל פ"ת. בהמשך יצא לקורס קצינים, הצטיין גם בו, אבל קרע רצועות בברכו רגע לפני סיום הקורס. "הציעו לי לתבוע את הצבא ולצאת לאזרחות עם הרבה כסף, אבל החלטתי שאני משקם את עצמי וחוזר לקורס", הוא מספר. "רציתי להגשים את החלום. לא ויתרתי. החזירו אותי לשלושה חודשים, שהיו בדיוק בזמן מלחמת לבנון השנייה והיה לי קשה שלא השתתפתי בלחימה פרט לשבועות הראשונים שלה".
החזרה לקורס, הוא מספר, הגיעה מחוסר היכולת שלו להשאיר קצוות פרומים וההכרח לסיים כל מה שהתחיל. "לדוגמא", הוא מספר, "עשיתי תרגיל עם החיילים שלי, שבמהלכו קרעתי את הרצועות פעם נוספת", הוא מספר. "אחרי שאני התגברתי על תחושת 'נפלו עליי השמיים', קיבלתי הצעה לעבור לתפקיד בקריה, שהפך לתפקיד הכי משמעותי שעשיתי. השינוי הזה לימד אותי שבחיים אי אפשר להסתכל על דברים לפי סטיגמות, אלא צריך לשמור על ראש פתוח ולדעת איך לחצות נכונה את כל הצמתים שאנחנו עוברים בחיים".
את ארגז הכלים הזה הוא לקח לאזרחות, אליה יצא בתום חמש שנות שירות. בלימודי מדעי המדינה במרכז הבינתחומי הרצליה הוא עסק בפעילות חברתית תמורת מלגה. "הפכתי לאקדמאי הראשון במשפחה שלי", הוא אומר בחיוך. "אנחנו קיבוצניקים באופיינו. המטרה שלי היתה להוביל לשינוי, להותיר חותם בקהילה בה למדתי. הוצאנו סטודנטים מפונקים מהבינתחומי לטיולים להכרת הארץ. עברתי תכניות הכשרה, למדתי המון על מעורבות חברתית ומנהיגות, וזה לפעמים בא קצת על חשבון הלימודים, כי תמיד היו לי קוצים בישבן".
הרגע המשמעותי באמת בלימודים הגיע, כמו רוב הרגעים המכוננים בחיים, ממש במקרה. במהלך 2012 רועי קיבל מייל שגרתי, קצר למדי, כזה שסטודנטים מקבלים לפחות פעמיים בשבוע ולרוב נוחת בתיקיית הספאם. "סופר שם על שי ראשוני, אל"מ במיל', טריאתלוניסט, מרתוניסט, טייס אזרחי ואב לשני ילדים, שחלה במחלה קשה שטיבה לא צוין", משחזר פלג. "הוא ביקש סטודנט שיתנדב להסיע אותו בבוקר לעבודה".
התשובה של רועי היתה חד משמעית: "אני!". באותה עת הוא היה רווק תל אביבי ממוצע, שאהב לבלות ולרכב על אופנוע. כבר למחרת בבוקר האופנוע שלו עשה את הדרך לרמת השרון, שם פגש לראשונה את ראשוני ואת מחלת ה-ALS. מהרגע הראשון היה ברור לו שזה סיפור משנה חיים. "אין לי ניסיון סיעודי או שמץ של מושג מה פשר המחלה. כל מה שאני יודע זה שאני רוצה לעזור", הוא מספר בהתרגשות. "אני נכנס אליו הביתה. הוא מסתכל עליי ואני עליו וזו אהבה ממבט ראשון. בשלב הזה שי עדיין דיבר והלך, אבל התקשה להפעיל את ידיו. לא דיברנו יותר מדי. פתחתי את הרכב, עזרתי לו להיכנס והתחלתי לנהוג. בהתחלה בעיקר ניסיתי להבין מה אני צריך לעשות".
הקשר בין השניים הלך והתהדק. מה שהחל כנסיעה יומית מרמת השרון ליפו, הפך במהרה למשהו אחר לגמרי. "בהתחלה עזרתי לו להכין ולשתות את הקפה של הבוקר", הוא מספר. "מעל לכל עמד הרצון לעזור. ראיתי מולי אדם שנמצא בסיטואציה איומה ולי יש את הדרך לעזור לו".
איך נבנה הקשר ביניכם, בזמן שהוא הולך ודועך?
"לא ריחמתי עליו בשום שלב. לא ראיתי בו איזה מסכן. זה מאוד חשוב. הרגשתי הרבה מאוד חמלה ויש הבדל משמעותי בין הדברים. זה עזר לי מאוד לתת מעצמי. זה הגיע לרמה שעזרתי לו להתקלח. הסתכלתי על עצמי כמעין מלאך שומר ובמהרה הפכתי לחלק מהמשפחה. הבן הבכור שלו היום מתאמן אצלי לקראת הצבא".
הכל בראש
בשלב זה לקח פלג פסק זמן מהעיסוק ב-ALS ורתם עצמו למשימה אחרת, חשובה לא פחות. חבר קרוב, שאביו נפטר מסרטן, חיפש דרכים לגייס תרומות לקידום חקר המחלה. הפיתרון שמצאו השניים היה לרכב על אופניים מצדה המערבי של ארה"ב, העיר לוס אנג'לס, עד לחופה המזרחי ולניו יורק. Bike for the Fight נקרא המסע, שיצא לדרך באוגוסט 2012 ונועד לגייס תרומות בקרב הקהילות היהודיות לטובת חקר המחלה. ארבעה חברים גמאו 5,000 ק"מ במשך שלושה חודשים, שבהם עצרו את חייהם ונרתמו לטובת העניין בהתנדבות מלאה.
"עברנו בין הקהילות, סיפרנו על המהלך שלנו כדי לגייס תרומות שיממנו מלגות לחוקרים צעירים, וזאת כדי למנוע את בריחת המוחות הטובים מהארץ", הוא מסביר. "הממשלה לא מממנת מספיק את התחום, וחוקרים מוצלחים עוברים לחו"ל".
חודש לפני היציאה למסע, השתתף פלג בתחרות "איש הברזל" הראשונה שלו, שנערכה באוסטריה. איירון-מן, למי שלא מכיר, היא תחרות טריאתלון מורחבת, הכוללת שחיית 4 ק"מ, רכיבה על אופניים למרחק 180 ק"מ וריצת מרתון (42.100 ק"מ) - והכל באותו יום. לפני חודשיים נערכה בארץ לראשונה תחרות ה"אולטרא מן". כמו ה"איירון מן", רק כפול ועל פני כמה ימים. פלג זכה במקום הראשון. כן, יש לנו פה עניין עם אלוף.
איך עושים את זה?
"מה שעזר לי לנצח הוא סיכום של כל מה שאני עושה בחיים. ההתמודדות עם קשיים גדולים קלה יותר כשאתה לוקח דברים בפרופורציות. כואב לך, קשה לך, אבל אתה רוכב על אופניים, כשיש אנשים שלא יכולים לרכב. אתה עושה ספורט, את מה שאתה אוהב. לקחתי את כל מה שלמדתי בדרך הארוכה הזאת, שמתי את זה בראש וניצחתי".
כששב פלג לארץ אחרי המסע האמריקני, חזר לפעילות בתחום מחלת ה־ALS. "מרוץ החברים למען חולי ה-ALS" הראשון נולד ביוזמתו של ראשוני, בימים בהם היה פעיל. משראה את מסירותו של פלג ואת יכולת הארגון שהפגין, ביקש כי ייקח על עצמו את ניהול המרוץ. "אין לי ניסיון בהפקת אירועים, ופרט להתנסות האישית שלי אין לי גם ידע של ממש בספורט", הוא אומר.
ההימור של ראשוני התברר כהצלחה גדולה. זה ארבע שנים שפלג מפיק את המרוץ בהצלחה גדולה, ולצד זאת משתתף במרוץ וגפ מסייע באירועים נוספים שמארגנות העמותות למען חולי ה-ALS.
ביום חמישי הקרוב, ה-25 במאי, בשעה 18:00 ייערך המרוץ המסורתי ברמת השרון. "יש לי את נתיב הקריירה שלי, אבל אני רוצה לשמור לעצמי מסלול מקביל, של עשייה בשביל הלב", הוא מספר. "אני מפנה את המקום והזמן כדי להירתם כמה חודשים בשנה עבור המרוץ".
למה דווקא המרוץ?
"קהילת ה-ALS היא קטנה יחסית. רק 600-700 חולים במחלה שאין לה תרופה. לכן המרוץ הוא ייחודי. אתגר הקרח, שהפך לתופעה ענקית באוגוסט 2014, עזר קצת להעלות את המחלה למודעות והביא לדחיפה גדולה בתרומות ובהשקעה. לצערנו, המחלה שפגעה גם באנשים מוכרים כמו מאיר אינשטיין ז"ל, דב לאוטמן ז"ל, סטיבן הוקינג וצביקה לוי, הולכת ומתפשטת. אם פעם אף אחד לא ידע על המחלה, ישבנו לא מזמן כמה אנשים בחדר אחד, והתברר כי היו חמישה שהיא נגעה בהם באופן ישיר. הקפיצה משמעותית ועדיין יש המון מה לעשות.
"יום המרוץ הוא יום חג של ממש. הרבה מעבר למרוץ רגיל. זה המרוץ הגדול ביותר למען המחלה, שמאגד 3,000 איש ומגייס הכי הרבה כסף – כחצי מיליון שקל. מעבר לתרומות, המרוץ גם בא להעביר מסר לחולים – אתם לא לבד. נכון, אתם חולים במחלה אכזרית, קשה, חשוכת מרפא ולא יפה, אבל יש עוד חולים ועוד אנשים שאכפת להם מכם".
במקצה הקצר יותר, בן ה־2 ק"מ, משתתפים גם חלק מהחולים, רובם עם המטפלים שלהם. "יש חולים שסיפרו לי כי הם לא יצאו מהבית כבר שנה, ועושים את המאמץ כדי להשתתף במרוץ", הוא מספר. "מדהים לראות מה שזה עושה להם". בסיום האירוע ייערך טקס סיום, וישתתף בו, בין השאר, חתן פרס ישראל הטרי, צביקה לוי, ה"אבא" של החיילים הבודדים, שחולה אף הוא במחלה.
בלי טלוויזיה
פלג הוא איש עסוק להפליא שמתמרן בין כל העיסוקים שלו: כאב לילד קטן, כמי שבונה עסק, כמדריך מפקדי צוות וחיילים במסגרת המילואים וכפעיל חברתית.
איך אתה מצליח לעשות את הכל?
"לכל דבר צריכה להיות המגירה המסודרת שלו כדי שדברים יעבדו כמו שצריך. אין לי טלוויזיה בבית, כי סידרתי את היום שלי ככה שאוכל להספיק הכל. פעם בשבוע אני מגיע עם אשתי לארוחת בוקר בבית קפה, וזה סגור בלו"ז ולא זז. מוצאים זמן לדברים החשובים. כשאנשים עומדים מול דבר גדול, הם לרוב אומרים 'זה קשה ומורכב' ופשוט עוזבים את זה. אנשים בונים סדרי עדיפויות וקובעים מה ראשון, מה שני ומה אחר כך. אבל בחיים, לפעמים יש כמה דברים שהם במקום הראשון. זה קשה ומורכב, אבל זה לא בלתי אפשרי. הכל שאלה של מחירים. על מה מוותרים כדי למלא את החיים במשמעות. נתינה זו משמעות. אירוע כמו המרוץ טוען לי את הסוללה ב-300 אחוז.
"התחברתי לאנשים בצורה מאוד קרובה. כשהכרתי את שי והתקרבתי אליו, הרגשתי שחייבת להיות פה אחריות הדדית. זה לא יכול ליפול רק על הכתפיים של החולים וקרוביהם. הבנתי שאני בר מזל, קיבלתי ואני מקבל המון והגיע הזמן שאחזיר חזרה".
מה אתה מרגיש שקיבלת?
"אני בריא, עומד על שתי רגליים, נושם ורואה. הייתי בצבא, יש לי אישה, ילד וגג מעל הראש. אני חייב לתת. זו מחויבות שיש לי כלפי העולם ואני יודע שאני נשמע איזה רוחני הזוי, אבל ממש לא".
אנחנו חיים בעידן ציני ואינדיבדואלי, שבו אנשים רק עסוקים בעצמם.
"אני בוחר שלא להיות ציני. כשאני שומע אותך מדבר על משהו שאתה רוצה, הדבר הראשון עליו אחשוב יהיה - בוא נחשוב איך עושים את זה. אחרים ידברו על הקשיים. אני מצליח למצוא מקום לעשיית טוב. כשאתה עושה טוב, אתה מדביק אחרים, ואנשים שאתה מחויב להם מבינים אותך ומאפשרים לך. בתוך העולם הציני, אני אומר לחניכים שלי – תשנה את המשקפיים דרכם אתה רואה את העולם. תסתכל עליו כמקום בו אתה בא להשפיע.
"שלא תטעה, אני אדם מאוד ריאליסטי. אני מבין שכסף זה דבר חשוב, אבל זה אמצעי ולא מטרה. נועדתי כדי לעשות טוב, וזה לא סותר שום דבר אחר, כמו הקמת משפחה או קריירה או כל דבר אחר. אני קורא הרבה ביוגרפיות של אנשים גדולים, שעשו הרבה מאוד כסף ועבדו מאוד קשה, ועדיין מצאו זמן לעשות טוב".
בטח אמרו לך שאת העבודה הקשה שאתה עושה צריכה לעשות המדינה, שמקבלת את כספי המיסים שלנו.
"שבועיים אחרי יום הזיכרון זה זמן מצוין לענות על השאלה הזאת. דוד שלי נהרג באירוע שיכל להימנע. שלחו אותם למבצע התאבדות בעיר סואץ. החלטה קטסטרופלית של הגנרלים. הם נכנסו בגג פתוח לעיר, שעל גגותיה ישבו צלפים מצריים. לחמתי במלחמת לבנון השנייה ובצוק איתן. אני יודע שהרבה דברים קרו לא נכון. אני עומד עם החניכים שלי בבתי עלמין, על קברים של חיילים שנפילתם יכלה להימנע. התחושה שלי מאוד אמביוולנטית.
"ועדיין, אני מנסה להסתכל מעבר. מה הברירה שלי? המדינה הזאת לא קמה על שלמות, אלא על ניסוי וטעייה ואיכשהו הצלחנו לשרוד. יש עוד הרבה אנשים שחושבים כמוני. אתה תראה אותם בנקודות עשייה. הם פשוט לא מדברים ולא עושים רעש, כמו מי שבעיקר מדבר. אותי לא לימדו לדבר, אלא לפעול".
מה השלב הבא?
"אמשיך בעשייה. אני לא יכול להתפזר לאלף חלקים. בחרתי ב-ALS כדגל שלי, למרות שיש הרבה מקומות שבהם אוכל לתרום. למשל, שורדי השואה. זה נושא שתוקע לי חרב בבטן ויהיה הפרויקט הבא. אני מלווה את משלחת ארגון פצועי צה"ל שיוצאת לטיולי אתגר בחו"ל. בשנה שעברה ליוויתי את אוהד בן ישי, הפצוע הכי קשה מצוק איתן לטיול אתגרי בנפאל. העליתי אותו על גבי. ביולי יש משלחת נוספת, אליה אצא כמאבטח. אין לי זמן לשבת בבית".
מהי מחלת ALS?
מחלת ניוון השרירים ALS ־ AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS, או בשמה הנוסף מחלת "לו גריג", היא מחלה ניוונית של תאי העצב המוטוריים שבמוח ובחוט השדרה, השולטים בתנועת השרירים. בשל סיבות שטרם התגלו, בקרב החולים במחלה תאי העצב המוטוריים מתים והשרירים חדלים בהדרגתיות מלתפקד.
בישראל חיים כ-600 חולים. תוחלת חייהם מיום האבחון נעה בין 3–5 שנים. בכל שנה מאובחנים כ-120 חולים חדשים ונפטר מספר דומה של חולים.
לראשונה מזה 22 שנים, אישר לשימוש מנהל המזון והתרופות האמריקני תרופה המעכבת את הדרדרותה של המחלה. מדובר בחדשות מסעירות, נוכח העובדה שעד כה לא היה לחולים כל מענה טיפולי. בד בבד נראה, כי בחודשים האחרונים חלה התקדמות מדעית משמעותית בהבנת מנגנוני המחלה.
"מרוץ החברים" למען חולי ה-ALS בישראל יוזנק שוב בשבוע הבא במטרה להחיש את המחקר ולתמוך בחולים ובבני משפחותיהם. המרוץ יתקיים ביום חמישי ה־25 במאי בשעה 18:00 ברמת השרון ויכלול שני מקצים עממיים, המתאימים לכל המשפחה - 2 או 4.2 קילומטרים בהליכה או ריצה. גם אם אין בכוונתכם לרוץ, ניתן להירשם, לתרום ולרתום חברים נוספים לפעול, באתר האינטרנט של המרוץ: www.friends4als.org.il. את המרוץ יזמו העמותות "פרס לחיים" ו"ישראלס".
עמותת "ישראלס" הוקמה ב-2004 על ידי דוד כהן (ז"ל), איש עסקים ישראלי שחלה ב-ALS. הוא החליט להקדיש את זמנו ומרצו לחקר המחלה לאחר שנוכח לדעת שמדינת ישראל אינה מפנה משאבים לנושא. במהרה הוא גייס מעגל של תומכים, השיק את הארגון החדש, והניח את היסודות למאבק במחלה בישראל. אחריו שימש כמנכ"ל העמותה דב לאוטמן ז"ל, ששימש כנשיא העמותה עד סוף שנת 2013, אז נכנע למאבק במחלה. כיום נשיא הכבוד של העמותה הוא חתן פרס נובל, פרופ' אהרון צ'חנובר.
עמותת "פרס לחיים" הוקמה ב־2007 על ידי אביחי קרמר, שחלה במחלה בגיל 29, יחד עם קבוצת פעילים, כדי להאיץ את חקר מחלת ה-ALS ולסייע לחולים בה. העמותה מנוהלת בהתנדבות על ידי שי ראשוני, מי שחיבר לתחום גם את רועי פלג. העמותה חותרת לפריצת דרך בחקר המחלה בכמה ערוצים דוגמת מתן פרסים עבור הישגים בתחום, הרחבת המשאבים על ידי משיכת "מוחות חדשים" מעולמות מדעיים שונים ויצירת הד תקשורתי.
