הורים לילדים על הרצף האוטיסטי או חולי אפילפסיה נאלצים להתמודד עם מציאות לא פשוטה, אך חייהם של אלינור ויוסי (שמות בדויים) מראש העין מורכבים הרבה יותר. לשניים חמישה ילדים, הגדול בן 11, הקטן בן 3 וכולם מאובחנים כחולי אפילפסיה, על הרצף האוטיסטי ובעלי מחלה גנטית נדירה שגורמת להם לרגרסיה עם הזמן עד לכדי מצב שהם הופכים לסיעודיים.
לדבריה של אלינור, על אף שהבחינה אצל כל אחד מהילדים בבעייתיות, הרופאים התקשו לאתר את המקור. "אף אחד לא דיבר על מחלה גנטית או שלח אותנו לבירור. רופאים אמורים להגיד לנו את זה, אנחנו לא אמורים לדעת לבד", אומרת אלינור.
בית המשפחה השבוע | צילום עצמיבית המשפחה השבוע | צילום עצמי
בית המשפחה השבוע | צילום עצמי
(בית המשפחה השבוע | צילום עצמי)
"רופא אחד אומר שמדובר בעיכוב התפתחותי, רופא אחר אומר שהילד לא היה חשוף לגן, ואתה הורה צעיר, לא מבין מה רוצים ממך בעצם. אתה מפחד להביא ילדים אבל אומרים לך 'יש ילדים רבים עם עיכוב התפתחותי , אין לך מה לדאוג' ומדובר ברופאים ממספר בתי חולים ידועים. שאתה שומע אותם אתה כבר לא מפחד".
כיצד הבנתם שמדובר במשהו גנטי?
"רק במהלך ההיריון של הבן הקטן. הבן הרביעי התחיל בלילות עם הפסקות נשימה שהיו גם לשלישי, והתחלתי כאמא דואגת לצלם סרטונים כדי להציג לרופא. הרופא אמר שיש לו הרגשה שמשהו לא בסדר והפנה אותי למעבדת שינה. אני בהריון, הולכת לשם עם שני ילדים, ואחרי כ-20 דקות , יצא אליי רופא ואמר לי 'מה שהבנים שלך חוו כרגע נקרא פרכוס. לשני הבנים שלך יש כנראה אפילפסיה'".
איך את מגיבה באותו רגע?
"מתמוטטת, אתה שומע דבר כזה, בהריון מתקדם שאתה לא יכול לעשות כבר יותר מדי. אמרתי לו תסתכל דוקטור אין שום תיעוד לזה בכל הגיליון הרפואי. הוא אמר לי 'אני לא יודע, אני מוציא מסמך שאני חייב לרשום בו את כל הממצאים'. אני מגיעה עם המסמך לרופא שלהם והוא אומר 'שטויות, הוא רק רופא שעושה בדיקה'".
האם מוסיפה ואומרת: "בגלל כל הסיפור אני חווה צירים מאוד מוקדמים, בשבוע 29, מאבדת הכרה בבית , ובעצם אז התברר שהאפילפסיה התפרצה אצלי. איבדתי את ההכרה מספר פעמים במהלך ההיריון אבל פירשו את זה כרעלת הריון או דברים אחרים אבל לא עשו לי יותר מדי בדיקות כדי להבין מה הסיבה. הגעתי למצב של 37 התקפים ביום ילדתי בניתוח חירום, ויצאתי מבית החולים על כסא גלגלים כשאני בידיעה שיש לי ארבעה ילדים עם בעיות רפואיות ויכול להיות שכך יהיה גם לתינוק".
המוסד לביטוח לאומי. צילום: יואב דודקביץ'המוסד לביטוח לאומי. צילום: יואב דודקביץ'
המוסד לביטוח לאומי. צילום: יואב דודקביץ'
(המוסד לביטוח לאומי. צילום: יואב דודקביץ')
החשש של אלינור אכן אומת ולאחר סדרת בירורים שערכו, הבינו בני הזוג כי ילדיהם סובלים מאפילפסיה, אוטיזם ומחלה גנטית נדירה שמגיעה משילוב הגנים של שניהם. "ברגע זה החיים שלך נשמטים, אתה מקבל בשורה לא קלה לעיכול. בתור הורה אתה מקבל כאב ללב, ואתה מבין שהחיים שלך משתנים ולא כפי שהכרת אותם עד היום".
איך ממשיכים משם?
"יש מבחינתנו שתי אפשרויות. או להישבר או לקחת את עצמנו בידיים ולהבין שאתה הולך להילחם בשביל הילדים האלה".
אלינור ויוסי בחרו באפשרות השנייה. הם נאלצו לעזוב את עבודתם, גם בשל מצבה הרפואי של אלינור, והם מתמקדים בגידול הילדים בדירתם הקטנה כשהם עוטפים אותם בחום ואהבה. ילדיהם זכו לסיוע בדמות חינוך בבית והם מטופלים על ידי 3 סייעות שמגיעות לבית המשפחה.
כצפוי במצב שכזה, ההוצאות גדולות מאוד, ובני הזוג מוציאים עשרות אלפי שקלים בחודש, בין היתר על מזון מיוחד, טיטולים, משחות מיוחדות, טיפולים רפואיים שונים, וזאת מלבד הוצאות של שכירות , חשבונות וכו'. לדבריה של אלינור הם חיים על קצבאות הנכות שגם אינם מספיקים והם חייבים כספים רבים.
בחודשים האחרונים, נתקלים בני הזוג לדבריהם בקשיים מול הביטוח הלאומי שלטענתם הפסיק את קצבת הנכות של אחד הילדים, כשגם האישור לקצבת ניידות שתלויה במשרד הבריאות מתעכב זמן רב. "מהרגע שהתחלנו ללכת לביטוח לאומי ולבקש זכויות אנחנו מרגישים שהכל לוקח יותר זמן ממה שצריך", מספרת אלינור.
איך זה בא לידי ביטוי?
"מגיעים אלינו גורמים מקצועיים מדי שבוע שטוענים שנשלחו מטעם הביטוח הלאומי, בין אם מדובר בעובדים סוציאליים ובין אם באחיות. הם מגיעים כביכול כדי לבדוק את מצב הילדים ושואלים 'איפה הייתם עד היום? איך הבאתם 5 ילדים בלי לדעת?' אני אומרת להם 'אנחנו לא ידענו. נראה לכם שרצינו להביא ילדים חולים?' והכל מגובה במסמכים רפואיים".
"הם צריכים להבין שיש לנו חיים וילדים ואי אפשר כל הזמן לבוא. גם תשובת הועדה בנושא הניידות נתקעה ומתעכבת זמן רב. יתרה מזאת, הרופא בוועדה הפיל את הילד הגדול שנמצא במצב סיעודי ומתנייד בכסא גלגלים כדי לבדוק אם הוא הולך . הילד לא מדבר, לא מתקשר, פשוט הרים אותו ועזב את הידיים. שאלתי אותו 'כדי לבדוק את זה אתה צריך להפיל אותו על הרצפה?'. זו הרגשה איומה בתור אמא לראות שמפילים לך כך את הילד".
"אנחנו הורים שמעניקים כל כך הרבה לילדים, ולבוא ולומר שהילדים אולי לא חולים? מאיפה אתם מביאים את זה ? איך הם קיבלו אישור ללימודים בבית? אנחנו בסך הכל מבקשים את מה שמגיע לנו".
מהביטוח הלאומי נמסר בתגובה: "אם המשפחה בקשר עם הסניף המטפל. אנו מעדכנים אותה על הטיפול בעניינה ובעניין משפחתה ועושים את המירב לזרז את ההליכים הנוגעים למיצוי זכויותיהם. המשפחה מונה 5 ילדים. האם מקבלת קצבת נכות וארבעה ילדים מקבלים קצבאות ילד נכה, בהתאם למצבם הרפואי. לגבי הילד החמישי, לבקשת הוועדה הרפואית רק לאחרונה השלימה האם את המצאת המסמכים הרפואיים שנדרשה להביא, ובזמן הקרוב תדון הוועדה בעניינו של הבן הקטן.
לגבי הוועדה בתל השומר מדובר בוועדה רפואית בנושא ניידות של משרד הבריאות. על פי ממצאי הוועדה הרפואית, לאחר שיתקבלו אצלנו, תשולם להם בהתאם לזכאותם קצבת הניידות ע"י הביטוח הלאומי".
ממשרד הבריאות נמסר: "שני הילדים נבדקו בוועדת ערר ב- 9/1. תשובה יצאה אליהם ב- 9/2. התשובה התעכבה בשל הצורך בברור שנערך בין רופאי הועדה למוסד לביטוח לאומי".